事例
美国一男子也患上这奇怪的无脸症!来自美国的韦恩斯从小是一名缺陷儿,天生脸孔只有两官,嘴巴和耳朵。他的缺陷让他天生看不见东西,闻不到气味。平时日常都是其父亲在照料目前韦恩斯想通过移植脸部器官来自治疗自己的“无脸症”。令人欣慰的是,韦恩斯育有一个女儿,但是并没有遗传到父亲的无脸症。
住在美国华盛顿的9岁小女孩汉娜(Hannah Schow)最近经历了她人生中最开心的一天,汉娜天生就罹患了“崔契尔柯林斯症候群”(Treacher Collins Syndrome),也就是俗称的“无脸症”,这种病症导致汉娜缺乏了脸部的部位,不过她在近日透过手术复原后,终于有了一张“新的脸庞”!崔契尔柯林斯症候群又常被称为“下颔骨颜面发育不全”,这种遗传性疾病影响了婴儿的脸部发展,导致他们颜面生长缺失,根据西雅图儿童医院指出,这种病征的机率大约是5万分之一,而汉娜就是其中一个相当严重的案例。这个病症不但让汉娜的五官有着“融化”般地效果,更严重影响到她的气管。汉娜出生时,医生为了保住她的性命,不得切开她的气管,改用塑胶气管替代,让汉娜可以吸取氧气。不过这也导致汉娜难以说话,而且随是要堤防气管感染。西雅图儿童医院的颅面外科中心主任理查哈波医生(Dr. Richard Hopper)指出,汉娜的情况是相当严重的,气管切开会导致她不能做一些比较刺激的活动,例如游泳或登山,当气管阻塞时,她也很容易发生性命危险。“一般地手术无法帮助汉娜,她需要进行一系列侵入性的手术来调整头骨,帮助气管复原。”
年开始,汉娜就开始接受大大小小的手术。哈波医生也组件建了一个45人的医疗团队,共同商讨如何重建汉娜的气管,使她以后可以顺畅呼吸,又不会那么危险。他们决定旋转汉娜部分的骨骼,让她的气管能够因此畅通连接,经历一系列的手术并休养后,汉娜终于在近日接受了最重要的气管重建手术,也来到她目标的最后一步。哈波医生成功地执行了这项手术,手术后,汉娜的气管从一开始极为狭窄的状况,终于被扩通!手术成功当日对于汉娜、她的家人,还有医疗团队都是值得纪念的一天,她无比开心地跟医生击掌。哈波医生说术后的汉娜非常兴奋,因为她已经准备好去尝试那些以前自己不能做的活动,“在我最后一次做气管切开术看到汉娜的时候,她做得太棒了!她就像是一颗弹跳的皮球,开心地向大家展示她能做到的行动。手术成功后,汉娜终于不用再透过塑胶管呼吸,也不用再艳羡其他的小朋友能上蹦下跳,做出许多激烈的身体活动,对于她来说真的是个重要的里程碑啊!把这位小女孩的故事分享出去,她的改变太令人开心了!